El Servei de Salut i ABAIMAR subscriuen un conveni de col·laboració per oferir assessorament a pacients amb malalties minoritàries i als seus familiars
L’associació posa a disposició seva a Son Espases un equip de professionals format per un treballador social, un psicòleg i voluntaris
El Servei de Salut de les Illes Balears i l’Associació Balear d’Infants amb Malalties Rares (ABAIMAR) han subscrit un conveni de col·laboració per oferir assessorament a pacients amb malalties minoritàries i als seus familiars. En concret, ABAIMAR es compromet a posar a disposició seva a l’Hospital Universitari Son Espases un equip de professionals format per un treballador social, un psicòleg i voluntaris.
L’objectiu d’aquest conveni és que l’associació pugui adreçar-se directament als pacients i als seus familiars i pròxims a fi d’informar-los i assessorar-los sobre la seva malaltia i sobre els ajuts, els tràmits administratius, el seguiment escolar, l’assessorament nutricional, la fisioteràpia i la rehabilitació, les activitats lúdiques, etc., que estiguin relacionats amb la malaltia.
De la seva banda, Son Espases es compromet a designar dos facultatius del Servei de Pediatria com a interlocutors i encarregats de coordinar les visites i qualsevol de les intervencions d’ABAIMAR.
El desenvolupament d’aquest conveni —que té una vigència de tres anys— no suposa cap obligació econòmica per al Servei de Salut.
Dades de malalties rares a les Illes Balears
Les estimacions assenyalen que a les Illes Balears hi ha devers setanta mil persones amb algun tipus de malaltia rara, mentre que a tot l’estat la xifra assoleix els tres milions. Actualment hi ha catalogades arreu del món entre cinc mil i vuit mil malalties rares, d’acord amb la definició de la Unió Europea, que considera malaltia rara la que té una prevalença de menys de 5 casos per cada 10.000 habitants.