Coordinacions autonòmiques sanitàries

Servei de Salut de les Illes Balears (Ibsalut)

Cronicitat i Coordinació Sociosanitaria

Programa d’Atenció a Infants i Adolescents amb Malalties Cròniques Complexes

El PROGRAMA D’ATENCIÓ A INFANTS I ADOLESCENTS AMB MALALTIES CRÒNIQUES COMPLEXES respon a la necessitat de reduir la desigualtat en salut d’una població que, si bé no és gaire nombrosa, presenta una problemàtica sanitària, social i educativa complexa, que necessita canvis per oferir una coordinació correcta en la forma de gestionar els recursos de suport dels diferents àmbits.

 

El Programa situa l’infant i la família en el centre de l’atenció, acompanyats pels professionals necessaris en cada fase del procés, sense perdre l’horitzó que el lloc més adequat per viure i desenvolupar tot el seu potencial és el domicili, l’escola i la comunitat.

 

Aquest Programa pretén enllaçar-se i coordinar-se amb els diferents protocols i plans establerts en relació amb la complexitat infantil de la nostra comunitat autònoma i establir nexes d’unió entre l’atenció primària i els serveis hospitalaris. S’ha procurat desenvolupar la continuïtat assistencial i es planteja un circuit que afavoreixi la connexió i la comunicació entre els diferents professionals i els diferents àmbits assistencials, i que procuri que els pacients i les seves famílies, com també els professionals, se sentin acompanyats.

 

En aquest model que plantejam, l’equip pediàtric d’atenció primària ha de ser l’eix referencial de l’atenció.

 

El diagnòstic d’una malaltia incurable o una situació clínica irreversible fa que el pacient requereixi un abordatge pal·liatiu d’intensitat diferent, en funció de cada moment de l’evolució. És per aquest motiu que es proposa una unitat de cronicitat complexa, en estreta col·laboració amb la unitat de cures pal·liatives pediàtriques, per complir la missió de proporcionar la màxima qualitat de vida possible als infants que tenen un diagnòstic de malaltia que amenaça o limita la seva vida i també a les seves famílies. Es tracta d’aconseguir la participació dels infants i de les famílies en les cures, i comptar amb els pediatres i les infermeres de pediatria d’atenció primària per oferir a l’infant continuïtat assistencial i qualitat de vida al domicili. Així mateix, és imprescindible coordinar-se amb el sistema educatiu i social per garantir-li una infància i una escolarització com més normalitzada millor.

 

L’abordatge de la cronicitat en la infància de manera interdisciplinària i coordinada és indispensable perquè l’infant i les famílies rebin una atenció segura i de qualitat, i perquè l’infant pugui tenir una vida al més plena i feliç possible.

 

El nostre sistema sanitari està pensat per donar resposta a les necessitats de salut de la població sobretot en les fases agudes de la malaltia. No obstant això, l'increment de l'esperança de vida i amb això la possibilitat de desenvolupar malalties cròniques ens introdueixen noves necessitats a les quals hem de donar resposta.

Amb aquesta idea, la Conselleria de Salut ha plantejat entre els seus objectius estratègics, impulsar un pla d'actuació basat en la necessitat de millorar l'atenció de les persones que pateixen malalties cròniques.

Per això, ha encarregat al Servei de Salut desenvolupar aquest pla que tracta de recollir les actuacions més importants a desenvolupar en els propers anys. El desafiament és important atès que afecta tots els nivells assistencials i alguna de les accions que s'han de dur a terme impliquen una manera diferent d'actuar, un autèntic canvi de model, en el qual cobra especial rellevància la necessitat de deixar d'atendre malalties per passar a atendre malalts, tenint molt en compte, a més de la malaltia, les diferents necessitats (empatia, afectivitat, socials…) i tot això amb un enfocament preventiu indispensable i el necessari apoderament de la població per aconseguir un acte de responsabilitat en la gestió de les seves malalties.

Creiem que orientar el sistema a donar resposta a aquestes necessitats ens permetrà ser més eficients en la gestió dels nostres recursos.

El Pla d'Atenció a les Persones amb Malalties Cròniques 2016-2021 serà un instrument dinàmic de llarg recorregut que representarà un canvi important en la manera d'actuar davant de les malalties cròniques.

 

El Programa Pacient Actiu de les Illes Balears s’engloba dins el Pla d’Atenció a les Persones amb Malalties Cròniques 2016-2021 i l’Estratègia social de promoció de la salut de la Conselleria de Salut de les Illes Balears.

A la vegada, està alineat amb l’Estratègia per a l’Abordatge de la Cronicitat i amb l’Estratègia de Promoció de la Salut del Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat.

Aquest programa neix amb la intenció de millorar la salut i la qualitat de vida de persones amb malalties cròniques i persones cuidadores, mitjançant mecanismes de recolzament, acompanyament i formació entre iguals, que els permetin adquirir major autonomia i efectivitat de la cura.