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Servicio de Salud de las Islas Baleares

Son Espases cuenta con una nueva unidad de cuidados paliativos pediátricos para mejorar la calidad de vida de niños con enfermedades que amenazan o limitan su vida

Desde que inició su actividad a principios de año ha atendido a veinticinco pacientes y a sus familiares

Se trata de la primera unidad de estas características en las Islas Baleares

imagenLa creación y la implantación de la nueva Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Son Espases ha permitido atender a veinticinco niños y a sus familiares desde que se puso en marcha, el pasado 1 de enero. La Unidad pretende mejorar la vida de los pacientes —mayoritariamente niños con alguna patología oncológica, además de otros con enfermedades crónicas— y la de su entorno familiar. Se trata de la primera unidad de estas características en las Islas Baleares, que se suma a las de Madrid, Barcelona, Valencia y Málaga. Durante el año 2012 se realizó el proyecto piloto, en el que fueron atendidos cuarenta y un niños y sus familiares.

Integrada en el Servicio de Pediatría, la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos está formada por un equipo interdisciplinario que desempeña una función de acompañamiento de los familiares de los pacientes y de atención de sus necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales. En los casos en que la enfermedad progresa y llega a la fase terminal, el equipo atiende también a los pacientes mismos y proporciona atención al duelo de sus familiares. La Unidad asiste a los pacientes desde tres ámbitos: soporte hospitalario, consultas externas y en su domicilio. Además, les hace un seguimiento telefónico que permite combinar las visitas pactadas y las que los pacientes soliciten.

El equipo multidisciplinario —formado por un médico, una enfermera y una psicóloga— hace posible la atención conjunta de los síntomas de los pacientes, como son los cuidados de enfermería, el alivio del dolor, la revisión de los tratamientos y el apoyo psicológico y emocional de sus padres. De esta manera se mejora la comunicación con los especialistas médicos y la coordinación de los recursos que el tratamiento de la enfermedad requiere. La labor de esta Unidad proporciona mayor comodidad a los pacientes, ya que la atención domiciliaria les evita tener que desplazarse al Hospital. Así la atención de los pacientes se presta en su ámbito familiar y en un horario más flexible que el del entorno hospitalario.

La creación de esta Unidad es el fruto del trabajo de varios años de los equipos de atención a domicilio (ESAD) de las Islas Baleares, que atienden a domicilio a los niños con alguna enfermedad terminal, y de un proyecto piloto financiado por la Estrategia Balear de Cuidados Paliativos para la creación de un equipo de cuidados paliativos pediátricos en el Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Son Espases durante el año 2012. En este proyecto piloto participó una pediatra, una enfermera del Hospital y una psicóloga del equipo de atención psicosocial de la Fundación “la Caixa” del Hospital Sant Joan de Déu.